Jedna objava na društvenim mrežama ponovno je pokazala koliko snažna može biti solidarnost – i koliko brzo se ljudi mogu ujediniti kada je u pitanju dječji život. U središtu te objave je dvogodišnja Anđelina iz Ludbrega, jedino dijete u Hrvatskoj kojem je dijagnosticirana spastična paraplegija tipa 47 (SPG47), izuzetno rijetka i progresivna genetska bolest. U svijetu je registrirano tek nešto više od stotinu oboljelih.
Bolest postupno oduzima motoričke i govorne sposobnosti, a jedina nada za zaustavljanje njezina napredovanja je razvoj genske terapije, na kojoj se trenutačno radi u Sjedinjenim Američkim Državama. Anđelinini roditelji uključeni su u međunarodnu inicijativu prikupljanja sredstava za istraživanje – jer vremena, kako kažu liječnici, nema napretek. Ako genska terapija bude uspješna i dostupna na vrijeme, mogla bi zaustaviti napredovanje bolesti i Anđelini omogućiti kvalitetniji život nego što su trenutačne prognoze.
O Anđelininoj dijagnozi, svakodnevnim izazovima i borbi za terapiju razgovarali smo u studiju s njezinom majkom, Matejom Bačani.
Donirajte putem Stripe-a (Google Pay, Apple Pay, kartice) klikom na sliku ili skeniranjem QR koda
Donirajte putem Paypal-a klikom na sliku ili skeniranjem QR koda
